作为一种急性呼吸道传染病,新冠肺炎正在全球呈爆发之势,这个时候的人们抛开了地域、文化的差别,在抵抗病毒上保持了共同的关注。
而有一组疾病,常表现为反复、难以治愈的呼吸道感染,如果未得到及时诊断,患者往往会承受很高的负担甚至致死性的风险,然而,这类疾病却长期未能得到应有的重视。
原发性免疫缺陷病(PID,Primary Immunodeficiency Diseases)是由基因突变导致免疫器官、免疫活性细胞及免疫活性分子发生缺陷,最终造成机体免疫功能异常的一组临床综合征。我国 PID 患者的发病年龄中位数在 6 月龄-12.9 月龄之间 1,临床表现主要为反复感染、自身免疫性疾病及肿瘤。
过去这类疾病一直被界定为「罕见病」,但其实到 2017 年,已发现的 PID 病种已达 354 种 2。比「认为罕见」更严重的是「疾病负担」,对于 PID 患儿而言风险是多方面的:长期反复使用抗生素会带来免疫功能紊乱,接种减毒活疫苗也有可能导致感染,甚至死亡。
让人忧虑的是,我国医生对 PID 的认知也普遍不足。很多医生认为 PID 的发病率低,未给予足够的重视,加上 PID 的临床表征往往和感染性疾病相似,也给医生带来了诊断困难。
为促进社会大众与医生群体对 PID 的认知,推动 PID 诊断技术的发展,BD(中国)从去年开始精心编纂《流式细胞术早期发现 PID 价值档案》。该价值档案通过对国内外 139 篇 PID 相关文献、11 篇临床指南进行了完整的梳理,从 PID 流行病学特征、疾病负担、主要挑战、早期发现策略、流式细胞术应用和价值等方面进行了全面整理和分析,旨在为我国临床机构和政府部门加强 PID 患者早期发现工作提供循证参考和决策依据。
2020 年 4 月 25 日,该价值档案将通过线上媒体发布会的形式,首次分享第一阶段的研究成果。在此,我们诚挚邀请各界同仁参与此次会议,并号召全社会共同关注 PID 疾病和中国 PID 患者的价值研究,造福更多的中国患者和家庭。
※ 参会嘉宾 ※
邓建民 先生
BD 公司全球高级副总裁、大中华区总经理
建国六十周年最具影响力医药行业风云人物
王晓川 教授
复旦大学附属儿科医院 临床免疫科主任
中国医师协会儿科分会过敏专委会主任委员
宣建伟 教授
中山大学医药经济研究所 所长
美国佛罗里达州立大学药学院 博士生导师
胡轶清 博士
BD 大中华区生物科学业务副总裁
耶鲁大学流行病学博士
2020 年 4 月 25 日,揭开你对 PID 的全新认知。扫描下方二维码或点击此处即可报名会议。
参考文献
1、Wang LL, Jin YY, Hao YQ, et al. Distribution and clinical features of primary immunodeficiency diseases in Chinese children (2004-2009). J Clin Immunol. 2011;31(3):297-308. doi:10.1007/s10875-010-9493-3
2、Picard C, Bobby Gaspar H, Al-Herz W, et al. International Union of Immunological Societies: 2017 Primary Immunodeficiency Diseases Committee Report on Inborn Errors of Immunity. J Clin Immunol. 2018;38(1):96-128. doi:10.1007/s10875-017-0464-9